ども、さんじのパパです
今回は長女ちゃんがダウン症で良かった事です
何を言ってるのか？
って思われる方もいらっしゃると思います
それを思う方を私は否定しません
私も長女ちゃんがダウン症じゃなかったらそう思ったと思いますし
ダウン症と知った時はかなり絶望もしました
しかし、それは知らないからなんですね
知らない事は不安になります
結論として成長はゆっくりですが出来ることは増えていきます
この記事はどんな方におすすめ？
- ダウン症がどんなものか知りたい方
- ダウン症の知り合いがいる方
目次
なぜ、こういうことを書こうと思ったのか？
ダウン症を知ってもらいたい
ダウン症とはトリソミー21と言われており体細胞の21番目の染色体が通常2本のところ3本になっておりそれによって様々な症状が出ることを言います
軽度、重症問わず知的障害を有している場合が多いです
ちなみにダウン症自体という病気はありません
年間出生1000人に1人が現れます
意外と誰にでも起こりうる確率なんですよね
トリソミー21により疾患によって病気を複数患っています
長女ちゃんも最初に低血糖や甲状腺機能低下症、心房中損欠損症の診断を受けています
最初に診断されたときは長くは生きられないと言われていました
最初どう思ったか？
最初にそういう診断をされた際はかなり衝撃的でした
帰りの車の中で軽くパニックになってました
同乗者がいなければ事故を起こしていたかもしれません
次の日、相談できる人がいなかった私は会社の先輩に電話で相談
気持ちが溢れてしまい受話器越しに大泣きしてしまいました
あの時の先輩の言葉にどれだけ救われたかわかりません
先輩もそういった子供をもったことも関わったことも少なかったと思います
そんな状態でも私のことを鼓舞してほんとうの意味での叱咤激励をしてくれました
励ましてくださった人が周りにいたことが私にとって本当に良かったと思います
今もダウン症のお子さんを育てている方で相談出来ない人・悩んでいる人もいると思います
そんな方へのメッセージも込めてここでは長女ちゃんと私達家族の付き合い方周りの人との付き合い方を紹介しようと思います
基本的に私は長女ちゃんのダウン症ことはオープンにしています
会社でも職場の人はもちろん上司同僚には言ってます
これは大学病院への通院で休まないと行けないのもありますが他の方にダウン症の知り合いがいる事があり
そういった方の話が聞けるためです
実際、知り合いの親戚がダウン症だった
ダウン症の子はおとなしい子が多くて可愛いと言われました
長女ちゃんもまさに大人しくて可愛いですね
支援・手当を活用しよう
ダウン症になると他の子よりも悩むこと多いと思います
特に費用については自身の仕事を犠牲にされる方もいらっしゃると思います
医師の診断にもよりますがお医者さんに相談して利用できる制度は利用しましょう
過去の記事でも参考になれば幸いです
今の長女ちゃんの生活
どんな感じなのかな？
今3歳の長女ちゃんは保育園に行ってないため基本的に家にいます
家では三食ご飯をしっかり食べてます
2歳後半までは離乳食でした
基本ダウン症の子は顎が弱いことや舌が長いため飲み込むことが難しくまた、歯が生えるのが遅かったため噛むことも難しかったです
今は大人とほぼ同じものを食べてます
飲み物は小さい時から飲み込む事が難しかったためとろみを混ぜたお茶をあげています
ほぼ、ペースト状の飲み物でも、しっかり水分補給してほしいです
また、まだ喋ることができず赤ちゃん言葉ですね
ただ、名前を言うと反応するので理解してきてるかな
病院には月に3．4回ほどコロナの影響で少なくなりましたが通ってます
主に療育系ですね
PT理学療法やOT作業療法といった遊びや身体を動かす事を通じて出来る事を増やしていきます
行く病院、処方箋
療育する病院、注射・処方箋をもらう病院
メインはこの2つの病院になります
一つは療育のために行ってます
子供の事で身体の動かし方・指先を使った作業を行い成長を促します
もう一つは健康診断や処方箋をもらう病院です
一つは身体、一つは健康状態 それぞれの病院で管理してもらっています
それぞれの病院はいつも相談にのってもらってます
療育手帳や特別児童手当の申請で医師の診断書などが必要になるので申請する際はここの先生に診断書を書いていただきました
大学病院
甲状腺機能低下症で処方されたチラーヂンの調整をしてもらいます
チラーヂンは処方できる病院が限られているらしくここで見てもらっています
毎回血液検査をして行ってますが量が増えたり減ったり現状の長女ちゃんに必要な量、配分で処方してもらってます
他に心臓科で見てもらっています
心房中隔欠損症の診断を産まれた際に受けてそれからずっとここで見てもらっています
心臓に穴は新生児ならかなりの確率で空いているらしく大きくなるにつれて埋まるようです
埋まらない場合は手術で塞ぐようですが幸い長女ちゃんは手術しなくて徐々に小さくなったようですね
現在肺からの血管が細いようなので経過観察中です
定期的に見てもらっているので何かあった際対応ができるので安心ですね
歯医者
ダウン症の子は歯の生え始めが遅く長女ちゃんも二歳過ぎてから生えてきました
生え始めも奥歯からと他の子に比べて歯並びは悪いかな
小さいうちから歯医者に通わせてしっかりと見てもらいます
周りの子供との違い
出来る事出来ない事
出来ない事多いはたしかに多いです
同世代の子と比べても最初から出来ないことが多かったと思います
1.まず、大声で泣けません
小さなか細い声で泣いてました
どんな子よりも小さな弱々しい声でした
しかし、今は大きな声で泣きます
特にお兄ちゃんを叱った時は大きい笑
2.走れません
そもそも今年に入って立つことが出来るようになりました
今はひたすら小走りができます
お外でも最近歩いてくれるようになりました
着実に歩く距離は伸びてます
3.喋れません
まだ、赤ちゃん言葉です
あああといった言葉
しかし、パーっと言ってるので近いうちにパパと言ってくれると信じてます
3.ご飯が一人で食べられません
これもスプーンで遊んでしまうからですね
小さなパンなら自分でもって食べてくれます
近い将来一人でご飯食べてくれるかな？
4.一人で階段の登り下りができません
これは低身長だからですね
見た目は1歳児に見えます
脚が他の子に比べて短いです
次の病院でホルモン注射について話を聞こうと思います
5.ダンスが出来るようになりました
You Tubeで子供向けの歌・ダンスを見ると一緒に踊ってくれるようになりました
最近まで反応の薄い子だったので全身を使った表現が出来るのは大成長です
6.次男くんをなでてくれます
泣いていたら気になるようです
時々イイコイイコしてくれます
まだ、怖いのか目線をそらしてこっそり触ります
7.名前を呼んだら来てくれます
自分の名前をわかったくれるようになりました
お風呂を入る時は名前を呼んだら来てくれます
8.絵本に興味を持ってくれています
まだめくるだけですが絵本を見るのも好きです
まだ、内容はわからないかな？
これからの子供との付き合い方
出来ないことは多い
しかし、出来る事も着実に増えています
周りの子に比べて成長がゆっくりな分 その子の変化は分かりやすいですね
最初から出来ないことが分かってるし先生にも言われてきました
ただ、出来た時の喜びは何倍もあります
出来ないことを見るのではなく出来た事を精一杯褒めてあげましょう
周りに同世代の子供がいない地域に居るためか周りの目が気になりません
子供の成長を素直に喜べる事に感謝してます
そう言ったところではダウン症というのも長女ちゃんの個性だと素直に思えます
温厚な子で怒りません
長男とも仲良く遊んでる姿を見ると微笑ましいです
そういう、優しいところも伸ばして欲しいです
将来の事
将来短くてもいいので仕事を経験して欲しい
これが私の長女ちゃんに対する夢です
幸い支援団体や企業もあり長女ちゃんのような子が就労できる環境は増えています
今は全く想像は出来ませんが働きにいく長女ちゃん想像したら今からでも泣きそう
子供達は3人になりますます賑やかに
兄弟みんな相手のことを思う優しい子に
それぞれ苦手な事もありますが得意なことを伸ばしてほしい
これから就学のことで悩むことをあると思いますが今現在は将来に対して悲観になっていません
それは役所や会社での支援を事前に要請してるからです
相談をしてどのようにするのか
しっかり聞くことです
知らないから不安なんです
しっかり勉強して今できることをやりましょう
今悩まれてる方の不安が少しでも少なくなりますように
